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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

股票“兔”飞猛进，名字起对了就能涨？******

　　文/陈康亮

　　兔宝宝(002043)还在涨。

　　尽管有媒体提示风险以及高管减持等负面信息，但截至1月16日收盘，兔宝宝当天仍上涨近4%，今年以来兔宝宝已累计上涨近60%，成为2023年开年“妖股”之一。

　　兔宝宝是谁？

　　公开资料显示，兔宝宝身处家居行业，主营装饰材料和定制家居业务，是国内高端环保家具板材产销规模最大的企业之一。公司2005年上市，主要产品为装饰板材、科技木、地板、胶粘剂、原木、木门、定制衣柜、橱柜等。财报显示，装饰材料业务贡献其营收占比逾七成，为公司的“现金奶牛”业务，而定制家居业务营收占比逾两成。

　　兔宝宝的发展和房地产景气度可以说息息相关。近年来，房地产遭遇下行压力，身处房地产产业链上家居建材板块的兔宝宝业绩亦承压下行。2022年前三季度，公司营收和归母净利润分别为58.73亿元、3.89亿元，同比分别下滑7%、25.63%。兴业证券研报表示，公司业绩下滑源于华东区域受疫情冲击叠加国内房地产行业持续低迷。

　　回顾兔宝宝本轮上涨行情，令人费解。兔宝宝股价由去年11月初开始反弹，股价低点实际上与房地产行业预期整体向好的转变有关，兔宝宝股价的低点与万得资讯(Wind)房地产行业指数低点基本一致。但兔宝宝股价与房地产指数一致的趋势仅仅持续了一个月，到去年12月初，两者之间走势呈现明显分化，兔宝宝股价并未伴随房地产指数调整而调整。到了今年，其股价更是形成了凌厉上涨趋势。

　　在此前的股价异常波动公告当中，兔宝宝称未发现有近期公共传媒报道了可能或已经对本公司股票交易价格产生较大影响的未公开重大信息，近期公司经营情况及内外部经营环境也未发生重大变化。

　　分析认为，兔宝宝近期的大涨，或许与其股票名称有关。在农历兔年即将到来，作为A股唯一股票名称含“兔”字的标的股，兔宝宝获得了游资青睐，成为炒作标的。

　　有媒体发文称，从兔宝宝这几日股价走势来看，符合游资短线炒作的风格。游资通过“击鼓传花”等方式短线炒作后离场，散户则往往成为不明真相的“吃瓜群众”和“接盘侠”。

　　那些年A股炒过的“兔宝宝”

　　业绩不佳仍然挡不住兔年炒作兔宝宝，这让人不禁想起A股所谓的“股票姓名学”：名字起对了，可能带来意想不到的行情。

　　事实上，上述生肖炒作中，兔宝宝并非孤例。以往农历年前A股也都会有一波生肖行情。诸如湖北广电(谐音虎)、金牛化工(带有牛字)、联环药业(老鼠药概念)等，都曾在当年生肖行情中，经历了一轮股价上涨，多数个股股价短期翻倍。

　　2022年2月8日，当谷爱凌为中国队拿下北京冬奥会上的第三枚金牌时，A股名字里面带“谷”字的股票纷纷出现不同程度上涨。其中，远望谷股价冲上涨停板，股价创下近半年内新高。

　　美总统大选期间，A股部分公司股价也因名称而出现异动。2008年奥巴马美国大选前后，澳柯玛多次涨停；2012年奥巴马连任，澳柯玛再次涨停。2016年，由于特朗普(川普)当选美国总统，川大智胜涨停。此外，一个诗和远方(SHYF)的段子让石化油服(SHYF)大涨，电视剧《欢乐颂》一句要收购红星集团让红星发展大涨……

　　上述公司的上涨可能是股票名称“无心插柳”而获得的意外之喜，但由于A股存在上述炒作之风，部分公司亦处心积虑通过“更名”来蹭热点。

　　最有名的可能当属多伦股份改名为“匹凸匹”。2015年P2P互联网金融概念正火热，多伦股份于当年5月发布更名公告，随后受到资金热捧，股份股价连续6日涨停，涨幅为77.37%。

　　然而，经证监会调查，此次更名事件背后是多伦股份的实际控制人鲜言实施的证券市场操纵行为。中国证监会在2017年3月对鲜言开出34亿元的史上最大个人罚单。2020年12月，上海市高级人民法院判决鲜言构成操纵证券市场罪，对其处以有期徒刑3年4个月，罚金1000万元并追缴违法所得。

　　武汉科技大学金融证券研究所所长董登新在接受中新社国是直通车记者采访时表示，这种“追名逐利”的概念炒作行为属于市场噪声，往往属于短期行情，投资者应该保持清醒，不要盲目跟风。

　　中国人民大学财政金融学院教授赵锡军在接受中新社国是直通车记者采访时表示，炒作概念等投机行为任何市场都会有，但A股市场由于个人投资者占比偏多，市场相对不成熟，因此投机炒作事件时有发生。但随着中国资本市场逐渐进入高质量发展新阶段，A股投资价值也将不断凸显。不管是哪个板块的概念股，最终还是要回归基本面。

　　对于上市公司来说，要脚踏实地、立足主业谋发展。对于投资者而言，不要参与操纵市场等违法违规行为，不要盲目跟风，要看清炒作背后是否有真实投资价值，进行理性投资。

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）